Nesta segunda-feira (24), um grupo de mães de crianças com doenças raras participará de uma sessão na Alems (Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul) para discutir o acesso a medicamentos de alto custo. O encontro está marcado para as 14h, na Sala Multiuso da Escola do Legislativo Senador Ramez Tebet, localizada no setor B da Casa de Leis, e foi proposto pelo deputado Professor Rinaldo Modesto (Podemos/MS).

A discussão contará com a presença de uma comissão formada por mães e profissionais da saúde, focando em políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras, como a Síndrome de Duchenne. Em abril, o Ministério da Saúde autorizou o pagamento de R$ 17 milhões para o tratamento de um menino de cinco anos afetado por esta condição.

Segundo o deputado, as mães estão preocupadas com a gravidade da síndrome, que apresenta sintomas semelhantes aos da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), afetando os movimentos musculares voluntários e involuntários, incluindo funções vitais como a respiração e os batimentos cardíacos. O medicamento necessário está disponível apenas nos Estados Unidos, e sua administração até os seis anos de idade é crucial para o prognóstico da criança.

O debate visa pressionar por soluções que garantam o acesso a tratamentos essenciais, considerando a urgência desses casos.